Pengetahuan adalah kunci utama. Kami menyelenggarakan seminar, webinar interaktif, dan kelas pelatihan intensif yang dirancang khusus bagi orang tua dan keluarga pasien DM.
- Pelatihan tata cara perawatan mandiri di rumah (fisioterapi dasar).
- Webinar rutin bersama dokter spesialis neuromuskular.
- Penerbitan buku saku dan panduan gizi bagi pasien DMD.
Memastikan pasien mendapatkan diagnosis yang tepat sejak dini sangatlah penting. YPDMI hadir mendampingi pasien dalam menavigasi sistem kesehatan.
- Bantuan pengarahan rujukan ke rumah sakit rujukan nasional.
- Kerjasama jejaring dokter spesialis ahli saraf anak.
- Subsidi biaya tes diagnostik genetik (untuk keluarga prasejahtera).
Tidak ada yang lebih mengerti perjuangan membesarkan anak dengan Distrofi Muskular selain sesama orang tua. Komunitas adalah tempat kita berbagi kekuatan.
- Pertemuan rutin (daring dan luring) anggota komunitas.
- Sesi "Bincang Santai" untuk menjaga kesehatan mental keluarga.
- Grup diskusi Whatsapp dan Telegram per regional wilayah.